DKMS

[Eiskalter Engel]

Puh, das muss ich mir jetzt mal von der Seele schreiben...

Heute mittag lag bei meinen Eltern ein Brief von der DKMS (ich habe es bisher versäumt, meine neue Adresse anzugeben).

Ihre Bereitschaft zur Lebensspende:
Weitere Gewebetypisierung (HLA-DR-Typisierung)

Sehr geehrte Frau XXX,

Sie haben sich in die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei aufnehmen lassen. In diesem Zusammenhang danken wir Ihnen sehr herzlich für Ihre Bereitschaft zur Stammzellspende.
Bei Ihrer Aufnahme in die DKMS wurde der erste Teil Ihrer Gewebemerkmale in einer sogenannten HLA-A-, -B-Typisierung ausgewertet und gespeichert.
Nachfolgend das Ergebnis:
HLA-A x,x HLA-B x,xx (ich habe die Werte ausgeXt, vielleicht ist es besser, dass privat zu halten)
Da Ihr erstes Ergebnis mit den Daten eines Patienten übereinstimmt, kommen Sie eventuell als Lebensspender in Frage. Daher ist eine weitere Gewebetypisierung (HLA-DR-Typisierung) notwendig. Nähere Informationen hierzu haben wir in dem beiliegenden Informationsblatt für Sie zusammengestellt.
Durch die Entwicklung einer neuen Methode besteht die Möglichkeit, eine solche Typisierung mit Hilfe eines einfachen Wangenabstriches durchzuführen.

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen

Alois Gratwohl

Beiliegend dann jede Menge Infos, Fragebögen, frankierte Rückumschläge und 6 Wattestäbchen.

Ich weiß, dass das noch gar nichts heißt (sprich: das ich auch wirklich geeignet bin), aber trotzdem ist mir jetzt ziemlich flau im Magen...

[Ratte]

Wie genau läuft das denn dann weiter ab? Ich spende lediglich mein Blut... Hab also keine Ahnung!

[Satlek]

Das ist natürlich eine schwere Entscheidung (wenn es soweit kommen sollte). Zwar ist es heute nicht mehr ganz so gefährlich für den Spender (soweit ich weiß) aber ein Restrisiko bleibt das man schäden davon trägt.

Ich würde auf jeden Fall vorher den Empfänger kennen lernen wollen.

Eine Knochenmarksspende ist schon etwas sehr einschneidendes und auch belastendes im Leben. Ich wünsche dir das du (Im Falle das du wirklich die Richtige bist) die richtige Entscheidung (auch für dich) triffst, wie immer die auch sein mag.

Denk dabei aber nicht nur an den Empfänger. Denk daran was bei dir alles dran hängt wenn dir was passiert. Ich würde vermutlich nicht ohne weiteres Spenden... jetzt wo ich gerade Vater werde.

[Ratte]

Schweigi, wenn Du Dich ja anscheinend auskennst, erklär doch mal, was da genau gemacht wird! Bitte!

[Eiskalter Engel]

Ich muss jetzt eine Speichelprobe abgeben. Wenn diese Werte auch mit dem Patienten übereinstimmen, wird eine Blutabnahme erforderlich. Stimmt das wieder überein, wird eine Spendenvoruntersuchung gemacht. Läuft da alles glatt, könnte ich spenden.
Ist also noch ein langer Weg bis dahin.

Es wird übrigens kein Knochenmark mehr gespendet, sondern Stammzellen aus dem Beckenknochen (?).
@Ratte: Auf http://www.dkms.de kann man alles nachlesen.

Ich würde auf jeden Fall vorher den Empfänger kennen lernen wollen.

Das ist nicht möglich, da die Spende anonym verläuft. Mir ist es auch egal, wem ich damit helfen würde.

Kann ein Spender mit dem Empfänger seiner Stammzellen Kontakt aufnehmen?
Über die DKMS kann der Spender Informationen vom Genesungsverlauf des Patienten erhalten. Dabei wird aber in den ersten zwei Jahren nach der Stammzelltransplantation die Anonymität von Spender und Patient auf jeden Fall gewahrt, um die Persönlichkeitsrechte beider zu schützen. Danach kann die DKMS den direkten Kontakt zwischen Spender und Patient vermitteln, wenn beide dies wünschen: per Brief, Telefon oder auch durch ein persönliches Treffen. Es sei denn, der Spender bzw. Patient lebt in einem Land, in dem die Anonymität nach den dortigen Gesetzen bestehen bleiben muss.

Ich werde mich heute abend in Ruhe hinsetzen, alles noch mal durchlesen und die Speichelprobe machen. Ich werde auf gar keinen Fall einen Rückzieher machen. Ich habe in meinem eigenen Bekanntenkreis erfahren, dass jemand sterben musste, weil es zu wenige Spendewillige (Knochenmark und/oder Organe) gibt.

So langsam beruhige ich mich wieder...

[Student27NRW]

Erstmal finde ich es sehr gut, dass Du Dich in diese Kartei hast aufnehmen lassen!
Es ist sicherlich eine schwer Entscheidung, die vor Dir steht, da sämtliche Eingriffe ein gewisses Risiko mit sich bringen, auch wenn meist nichts passiert.
Bei der Knochenmarksspende wird Menschen, die an Leukämie erkrankt geholfen.
Ich erinnere mich nurnoch schwach an das Prozedere, da mein bester Freund das vor 2 Jahren hatte und den Kampf gegen die Leukämie leider nach über einem Jahr verloren hat.


Leukämie

[griechisch, "Weißblütigkeit"]

"Blutkrebs", Sammelbegriff für verschiedene bösartige Erkrankungen des Blut bildenden Systems, gekennzeichnet durch die Bildung unreifer, nicht funktionstüchtiger weißer Blutzellen (Leukocyten), die meist in ungeheurer Menge im Knochenmark produziert werden. Leukämie kommt bei Kindern und Erwachsenen vor, bei Kindern ist sie die häufigste bösartige Erkrankung. Als mögliche Ursachen, die das Erkrankungsrisiko erhöhen, gelten eine genetische Disposition, ionisierende Strahlen, karzinogene Chemikalien, Strahlen- und Chemotherapie im Rahmen einer Tumorbehandlung sowie Tumorviren.

Leukämien können akut oder chronisch verlaufen. Je nachdem, welcher Teil des Blut bildenden Systems betroffen ist, unterscheidet man myeloische Leukämie (Entartung der Granulocyten im Knochenmark) von lymphatischer Leukämie (Entartung der Lymphocyten des lymphatischen Gewebes). Nach dem Reifezustand der krankhaft veränderten Leukocyten unterteilt man in reifzellige Leukämie und unreifzellige Leukämie. Nach Vorkommen bzw. Anzahl der Leukämiezellen im Blut spricht man von leukämischer Leukämie (viele Leukämiezellen), subleukämischer Leukämie (wenige Leukämiezellen) und aleukämischer Leukämie (ohne Leukämiezellen im Blut). Anzeichen und Verlauf sind bei den einzelnen Leukämieformen unterschiedlich. Die Diagnose erfolgt durch Blut- und Knochenmarkuntersuchung.

Die akute Leukämie verläuft unbehandelt innerhalb von einigen Wochen oder Monaten tödlich. Sie ist dadurch gekennzeichnet, dass im Knochenmark übermäßig viele unreife Leukocyten produziert werden und die übrigen Blut bildenden Zellen im Knochenmark verdrängt werden. So kommt es zu einem Mangel an roten Blutkörperchen (Erythrocyten), Blutplättchen (Thrombocyten) und für die Infektabwehr wichtigen Granulocyten. Charakteristische Symptome sind die einer Anämie (Blutarmut), dazu verstärkte Blutungsneigung und erhöhte Infektanfälligkeit. Die akute lymphatische Leukämie (Abkürzung ALL) ist die häufigste Leukämie im Kindesalter. Die chronischen Leukämien treten hingegen fast nur im Erwachsenenalter auf. Die chronisch-myeloische Leukämie (Abkürzung CML) ist durch starke Vermehrung von Granulocyten (einer Untergruppe der weißen Blutkörperchen) gekennzeichnet, die in allen Reifestadien ins Blut übertreten. Die Symptome wie Müdigkeit, Fieber, Thromboseneigung, Gewichtsverlust entwickeln sich langsam, die Milz ist stark vergrößert. Nach mehrjährigem schleichendem Verlauf geht die CML in eine akute Leukämie über und führt dann zum Tode. Die chronisch-lymphatische Leukämie (Abkürzung CLL) ist überwiegend eine Erkrankung des höheren Lebensalters, verläuft sehr langsam und führt nicht unbedingt zum Tode. Zu den Symptomen gehören Leber- und Milzvergrößerung, anhaltend erhöhte Temperatur und Nachtschweiß.

Die Behandlung erfolgt mit cytostatischer Chemotherapie (Cytostatika), Interferon, Antibiotika zur Infektbekämpfung und ggf. Bluttransfusionen. Die besten Erfolge bis hin zu völliger Ausheilung werden mit der Chemotherapie bei der ALL im Kindesalter erzielt. Hingegen gelingt es nicht, chronische Leukämien allein durch Medikamente zu heilen. Bei der CML, aber auch bei den akuten Formen der Leukämie kann eine Knochenmarktransplantation völlige Heilung bringen. Die besten Ergebnisse werden bei der CML erzielt, wenn eine Transplantation in der frühen Phase der Krankheit erfolgt.

[Ratte]

Die Matrix ist bei Dir!

Danke für den Link. Ich hab mich jetzt auch registrieren lassen. Obwohl ich ehrlich gesagt auch nicht weiß, wie ich mich im "Ernstfalle" entscheiden würde!

Kopf hoch!

[Eiskalter Engel]

Danke für die aufmunternden Worte!

Ich sitze momentan zwischen zwei Stühlen: Einerseits hoffe ich, dass ich das "Glück" habe, und aus der Liste der möglichen Spende gestrichen werde. Andererseits würde ich es dem Patienten auch von Herzen gönnen, dass ein passender Spender gefunden wird. Auch wenn ich das bin...

Naja, warten wir mal diese Gewebetypisierung ab. Eine Übereinstimmung gibt es da nur bei ca. 5 von 100 Spendern. Vielleicht gehöre ich ja zu den 95, die nicht in Frage kommen...

[Ratte]

Genau, wart's erstmal ab. Aber ich bin auch jemand, der schon die Pferde scheu macht, bevor sich überhaupt was geklärt hat... Von daher weiß ich, dass das wie eine typische hohle Phrase klingt.

[Eiskalter Engel]

@Ratte:

Mir ist nur so flau, weil ich doch soooo Angst vor Spritzen und allem was damit zu tun hat, habe...
Typisieren lassen habe ich mich damals aus persönlichen Gründen. Ich hätte sonst NIEMALS den Mut dazu aufgebracht.

Aber jetzt geht's schon wieder. Musste mir das von 'ner Seele schreiben. Bin alleine im Büro und habe niemanden zum reden.

[Ratte]

Versteh ich doch!
Ich hatte früher auch mehr Angst vor Spritzen, aber dann mußte ich ca. 3 Jahre lang zur Schmerztherapie, da gab's ca. 1 mal wöchentlich Infusion und Akupunktur!
Inzwischen geh ich sogar Blutspenden - aber ich muß mich auch beim "normalen" Blutabnehmen immer hinlegen. Mir wird sonst sofort schwummrig!

[Eiskalter Engel]

So, meine Speichelproben sind auf dem Weg ins Labor nach Dresden...

[Ratte]

*drückt Daumen - egal in welche Richtung!*

[Eiskalter Engel]

Danke!

*und herzlichen Glückwunsch zum 700ten*

[Ratte]

Danke!

[Eiskalter Engel]

Und so ist die ganze Geschichte ausgegangen...


Ihre Bereitschaft zur Lebensspende:
Ergebnis der weiteren Gewebetypisierung (HLA-DR-Typisierung)

Sehr geehrte Frau XXX,

wir hatten bei Ihnen eine weitere Gewebetypisierung (HLA-DR-Typisierung) durchgefüht, da sie eventuell als Lebensspender für einen Patienten in Frage gekommen wären.

Nachfolgend das Ergebnis:

HLA-A: x,x
HLA-B: x,x
HLA-DR: x,x
(ich habe die Werte wieder ausgeXt)

Leider stimmen Sie in Ihren Gewebemerkmalen nicht mit diesem Patienten überein. Ihre persönlichen Daten bleiben aber weiterhin in unserer Datei gespeichert. Sollten Sie für einen anderen Patienten als Stammzellspender in Frage kommen, werden wir uns wieder mit Ihnen in Verbindung setzen.

Wir danken Ihnen nochmals sehr herzlich für Ihre bisherige Mithilfe und freuen uns, Sie weiter in unserer Datei zu führen.

Mit freundlichen Grüßen

Alois Grathwohl



Einerseits tut es mir für den Patienten leid, aber andererseits bin ich - das muss ich jetzt ehrlich zugeben - auch ein kleines bißchen erleichtert.

[Ratte]

Versteh ich - beide Seiten!

Ich hab inzwischen das Blutentnahme-Paket daheim, muss nur noch Termin mit Hausarzt machen, aber der hat grad Urlaub.

[Student27NRW]

Die Entscheidung sich in solche Listen aufnehmen zu lassen, sollte gut überdenkt werden. Natürlich kann man einerseits Menschen in grosser Not helfen, andererseits kann man wie Eiskalter Engel in Gewissenskonflikten landen.
Daher werde ich solch eine Entscheidung niemals übereilen und mir viel Zeit dafür lassen.


In diesem Sinne....
Stud

[Eiskalter Engel]

Original geschrieben von Student22NRW
andererseits kann man wie Eiskalter Engel in Gewissenskonflikten landen.

Naja, ich würde das nicht unbedingt als Gewissenskonflikt bezeichnen, sondern eher als eine Scheiss-Angst vor allem, was mit Ärzten zu tun hat.
Und trotz meiner Angst hätte ich es durchgezogen, auch wenn ich jetzt etwas erleichtert bin, dass ich nicht dadurch muss.

Ich habe einen Menschen (einen guten Bekannten) an Leukämie sterben sehen, deshalb habe ich mich auch für eine Aufnahme bei der DKMS entschieden. Und das trotz Angst.

[Ratte]

Ich glaube, mir würde es ähnlich ergehen wie unserem eiskalten Engel: Ich hätte auf jeden Fall Muffensausen - aber Durchziehen würde ich es auf jeden Fall.